10歳のマリアのブログ

~~直腸がんで抗がん剤治療中の夫に寄り添う妻の気づき~~

2週間ごとの通院:この1週間以内に発熱と黒い便がでたため今回の抗がん剤点滴治療は中止

先日、2週間に一度の通院の日がありました。最近、夫の体調が思わしくなく、少し不安を抱えながらの診察となりました。

💚抗がん剤点滴治療は中止

抗がん剤治療を始める前に、先生はいつも「体調はいかがですか?」と尋ねてくださいます。夫は体調の変化について、「微熱が続いていて、ときどき38度を超える発熱もありました。食欲もあまりなく、体重が少しずつ減っています。黒い便が出たこともありました」とお話ししました。

先生からは、「血液検査の結果には特に問題は見られませんでしたが、黒い便は上部消化管からの出血の可能性も否定できないので、今回の抗がん剤点滴治療は中止にしましょう」と説明がありました。2週間後の体調を見て、治療を再開するか検討することになりました。(※上部消化管からの出血については、後述します)

抗がん剤の点滴治療が中止になるのは、今回が2か月ぶりです。前回は、血液検査で白血球数と赤血球数が基準値を下回っていたためでしたが、そのときは一時的なもので、無事に回復していました。

今回も、2週間後の診察までに体調が回復してくれることを願っています。

💚腫瘍マーカーの推移

腫瘍マーカーは横ばいでした。このまま横ばいに推移してくれるとよいのですが。

💛30本のエンシュア

先回の緩和ケアセンターでの診察では、夫の食欲が落ちてきたため、エンシュア・H(経腸栄養剤、医療用医薬品)を6本処方していただきました。夫はこれをおいしく飲み、5日間で飲みきってしまったので、今回は少し多めにいただけたらと思っていました。

そのことを先生にお伝えしたところ、コーヒー、バナナ、ストロベリーの3種類の味をそれぞれ10本ずつ、合計30本処方してくださいました。食欲がないときでも栄養がしっかり摂れるので、とても助かります。

1本あたり約320gあり、合計で10kgほどの重さになりますが、買い物の際に使っているショッピングカートを持参していたおかげで、なんとか無事に持ち帰ることができました。

在庫の関係で、コーヒー・バナナ・ストロベリーの3種類の味なりました。

💛スムージー

微熱が続き、ときどき38度を超えることもあるため、夫はスムージーなどの飲み物を好んで口にしています。こうした飲み物は水分補給にもなるので、今の夫にとってとても良い栄養源です。

緩和ケアで処方していただいたエンシュア・Hも飲みながら、少しでも体力が回復してくればと思います。

冷凍のマンゴーやブルーベリー、バナナをたくさんいれます。  とても甘くておいしいです(^^♪
きゅうりやホウレン草、セロリ、トマト、リンゴを入れ、ポッカレモンで味を調整します。

💚2020年7月9日に外科手術を受けてから5年経過

2020年7月9日に外科手術を受けてから、今年で5年になります。ここまで、夫の体は本当によく抗がん剤治療に耐えてきたと思います。
仙骨や第五腰椎への転移による強い痛みも、放射線治療や医療用麻薬のおかげで、なんとか日常生活を続けることができています。

今回は、これまでになかった微熱や発熱、黒い便といった異変が続いています。血液検査では特に大きな問題は見つかっていませんが、数字には表れない足腰の衰えや体の弱さを感じています。熱のせいか、ふらつくことも増えました。

8月1日には造影CT検査を受ける予定です。もしかすると、何らかのがん細胞の変化が起きているのかもしれません。

それでも夫は、いつものように淡々と自分の体と向き合っています。熱があっても冗談を言ったり、替え歌を歌って私を笑わせてくれます。感謝の言葉をよく口にしてくれるので、私のほうが励まされることが多いです。

これからも二人三脚で、この闘病生活を共に歩んでいきたいと思います。

参考までに

💚上部消化管からの出血

夫の場合は、二日間黒い便がでましたが、その後は正常に戻っています。夫も初めてのことなので驚いていました。

胃や十二指腸、小腸上部のように、口に近い消化管からの出血が肛門へと流れていく場合には、消化液と混じりあっている腸管内通過時間が長くなるため、真っ黒い色調の便が排泄します。一般的に、このような色調の便を「黒色便」あるいは「タール便」と呼んでいます。引用サイトは⇒(こちら

蒸し暑い梅雨の2週間ごとの通院:エンシュア・H(経腸栄養剤、医療用医薬品)を初処方されて

今年の梅雨は、梅雨入りした途端に30℃を超える暑さが続き、驚かされました。そんな厳しい暑さもようやく落ち着き、ここ数日は梅雨前線の影響で、時折激しい雨が降るようになってきました。湿度の高い蒸し暑さも続いており、体調の管理が難しい時期ですね。

そんな中、先日、2週間ごとの通院で大学病院へ行ってきました。今回の診察では血液検査の結果も良好で、無事に抗がん剤の点滴治療を受けることができました(^^♪

💚腫瘍マーカーの値

今回も、腫瘍マーカーの値が下がっていました。今年の4月ごろから少しずつ上昇傾向にあり、気になっていたのですが、前回に続き2回連続での減少には安心しました。

いつも冷静な夫ですが、「嬉しいね」とニコニコしていました。

💚エンシュア・H(経腸栄養剤、医療用医薬品)を初処方

この日は、緩和ケアセンターでの診察もありました。いつも担当の先生が医療用麻薬を処方してくださるのですが、診察の際には痛みの程度だけでなく、普段の生活のことなども気軽に話せる和やかな雰囲気があります。

そんな中で、今回は「食欲」の話になりました。夫が「最近はあまり食べなくなりましたね。たい焼きも食べていないですね、体重も少し減ってきています」と話すと、先生から「エンシュアを試してみませんか? コーヒー味やバナナ味など、工夫された味があります」と、医療用の経腸栄養剤を処方してくださいました(※エンシュアについては後述)。

スムージーに混ぜたり、シャーベットのように凍らせて食べるなど、少し手を加えることでより美味しく摂取できるとのアドバイスもいただきました。

さっそく帰宅後に夫が飲んでみたところ、「けっこう濃厚だけど、このままでも美味しいよ」と、嬉しそうな様子でした。

蒸し暑いこの時期は、どうしても食欲が落ちがちです。そんなときに、無理なく栄養を補えるこうした飲み物があるのは、とても心強いです。

💚エンシュア・H(経腸栄養剤、医療用医薬品)とは

エンシュア・Hは、経腸栄養剤の一つで、経口または経管で摂取できる栄養補助食品であり、医療用医薬品です。エンシュア・Hを1日3缶で必要なエネルギー量を摂取(1缶250mlが375kcal) エンシュアには必要な栄養分をバランスよく配合されています。引用サイトは⇒(こちら

💚雨の中の散策

今回も、夫が抗がん剤の点滴治療を受けている間に、大学病院に隣接する池の周囲を散策してきました。この日は雨が降っていたものの、雨脚はそれほど強くなく、傘をさしてゆっくりと池のまわりを一周することができました。雨に濡れた静かな風景の中で、良い気分転換になりました。

雨の中でも傘を差して歩いている人や雨合羽を着て釣りをしている人もいました。雨の中でも、この場所はそれぞれの時間を楽しむ人たちの憩いの場になっているようです。

イトラン(ユッカ)の花が、雨の中でひときわ目立っていました!

特に、暑さや寒さに強く、乾燥した環境でも元気に育つため、初心者や忙しい人にも適した植物です。夏には、白やクリーム色の美しい花を咲かせ、夜には甘い香りを放ちます。この花は、観賞用としてだけでなく、食用としても利用されることがあります。引用サイトは⇒(こちら

最近、夫の大好物だった今川焼きやたい焼き、アイスクリームの減りが遅くなってきたようで、少し食欲が落ちているのでは…と感じていました。じめじめと雨が続いたかと思えば、急に猛暑になるなど、不安定な天候の影響もあるのかもしれません。

食欲が落ちると、体重が減り、筋力も落ちてしまうので気がかりですが、今回初めて処方された「エンシュア・H」は、栄養補給に役立ちそうで心強い味方です。

スムージーに混ぜたり、シャーベットにしたりと工夫しながら、飽きずに続けていけたらと思います。ちょうど先日ブレンダーを購入したばかりで、タイミングもぴったりです(^^♪

自費出版の記録詳細(10歳のマリアのブロブ 夫の闘病記100回記念)2025/3/16~6/17

良い思い出となるように、自費出版までの道のりを記録しています。

自費出版を目指し始めた当初は、2025年の秋ごろを目標にしていました。少しずつ編集作業は進んでいますが、初めての出版ということもあり、現時点では「未定」とするのが正直なところかもしれません。

第1回目の記事を投稿してから、「100回の闘病記」に関連する117本の記事をまとめ、編集用の原稿として下書きが完成しています。

現在は、編集長(兼アドバイザー)である娘が原稿の手直しに取りかかってくれています。量が非常に多いため、かなり大変な作業のようです。全体の約2割が完成しましたが、まだまだ道のりは長そうです。

文章を書くことが苦手な私を根気よくサポートしてくれる娘の存在に、本当に助けられています。

***目次の案を更新中***  (カッコ内の記事の数字)

※目次に、介護保険利用について加えることを検討中

💛はじめの言葉 樋野興夫先生 特別寄稿

💛本を書く(自費出版)に至った経緯

💛第一部 闘病記

 第1章 発病から外科手術(4)

 第2章 仙骨に転移、その後(19)

 第3章 第5腰椎転移、その後(29)

 第4章 帯状疱疹(4)

 第5章 右側臀部に強い痛み 医療用麻薬の増量(12)

💛第二部 楽しい思い出

 第1章 がんカフェ(6)

 第2章 旅行&お出かけ(7)

 第3章 お見舞い(5)

💛第三部 夫のエッセイ集 Stanley J Korsmeyer先生の思い出

第1章『Stanley J Korsmeyer 博士からの贈り物』 

分子細胞治療 特別寄稿 先端医学社発行からの引用

第2章『Stanley J Korsmeyer 博士の肺がんと千羽鶴』(3)

分子細胞治療 特別寄稿 先端医学社発行からの引用

第3章『リンパ腫研究の現状と未来への展望』(5)

日本リンパ網内系学会50周年記念誌発行からの引用

第4章 完結編: 20年目のニューイングランドの春(1)

💛第四部 治療の経緯

💛あとがき

💛参考までに

・夫が服用している医療用麻薬

・夫が大学病院でかかっている診療部門と医師

***自費出版の歩み(時系列)***

💚2025/3/20 プレイズ出版より、wordのサンプルフォーマットが到着

💚2025/3/21 第一部 第1章の原稿下書きの完成

💚2025/3/25 第四部 原稿下書きの完成

💚2025/3/26 プレイズ出版の書籍を2冊購入(製本の参考として)

「どうしても知ってほしいこと」 滝本明著 88ページ

「神の栄光を取りもどせ!」 滝本順著  416ページ

💚2025/3/28 編集長(アドバイザー)の娘とDropboxを共有してファイルのやり取りを開始

💚2025/4/12 原稿下書きの完成

💚2025/4/15 プレイズ出版会社には、本の大きさをB6判(182mm×128mm)、200ページとして見積り依頼しましたが、本の大きさをA5判(210mm×148mm)に変更することも考えています。

樋野興夫先生の横書きの本が参考になります。

「がん哲学外来コーディネーター」みみずく舎出版

💚2025/5/3 編集長(アドバイザー)の娘とGoogleドキュメント・Googleスプレッドシートの共有を開始

💚2025/5/29 編集長(アドバイザー)の娘からのコメント

「第一部第2章が完成しました! なんだか果てしないですが、がんばります」

💚2025/6/17 編集長(アドバイザー)の娘からのコメント

「現在ようやく2023年9月28日の記事に着手したところです。(第一部第3章の約半分)

まずは全文を手直しし、形を整えてから再編成ですね」

***参考までに***

自費出版予定の闘病記の中でも、その時々に励まされた聖句も数多く紹介したいと思います。

目次の「あとがき」には、夫も一文を添えてくれる予定です。完成を目指して、これからも編集長の娘も、家族みんなで力を合わせて取り組んでいきたいと思います。

雨の中の2週間ごとの通院:腫瘍マーカーの値も下がり、ひと安心(^^♪

先日、梅雨入りしたばかりのしとしとと降り続く雨の中、2週間ごとの通院のため、大学病院に行ってきました。どんよりとした空から落ちてくる雨粒に梅雨らしい重たさと圧迫感を感じました。

そんな空模様とは対照的に、今回の診察では血液検査の結果が良好で、無事に抗がん剤点滴治療を受けることができました。

💚腫瘍マーカーの値

2週間前に腫瘍マーカーの値が急上昇して心配していましたが、今回は元の数値に戻りました。夫はいつものように淡々と、「今回の数値の上下は誤差の範囲内だから、気にしなくていいよ」と言っています。

私も伴走者として、夫にならって数値の変化に一喜一憂しないよう心がけたいと思いました。とはいえ、数値が下がったことにはやはりホッとしています。

💚雨の中の散策

今回も、夫が抗がん剤の点滴治療を受けている間に、大学病院に隣接する池の周囲を散策してきました。ただ、降りしきる雨のせいで遊歩道には思いのほか水たまりができており、池を一周することなく早々に引き上げることになってしまいました。

靴や服が濡れてしまい、少しうんざりしましたが、そんな雨の中でも傘を差して歩いている人の姿を見かけました。雨に濡れた池の風景には、それだけ人の心を惹きつける魅力があるということなのかもしれません。

次の写真は、池の周辺にある小さなため池と遊歩道です。降りしきる雨の様子を撮ってみました。

パンジーの花にも雨が降り注いでいます!

遊歩道に水溜りができていました!

向こうに見える白い建物が大学病院です。いつもは池の周りを一周するのですが、この地点であきらめて帰りました('◇')ゞ

夫が直腸がんⅢbの外科手術を受けてから、もうすぐ5年が経ちます。あの頃は、検査や手続きの多さにただただ翻弄されていました。それでも、大きな手術を乗り越え、こうして5年という歳月を共に過ごせていることに、感謝の気持ちで一杯です。

今は、痛みが緩和されているとは言うものの、しびれを伴う辛さが少し強くなる時もあります。医療用麻薬の助けを借りながら、日々を過ごしています。これからも、できるだけ痛みが和らぎ、穏やかな時間が続いていきますように願っています。

近況報告 2025/5/16(金)~5/31(土) 抗がん剤治療再開(5/27)

その日の気づき等

2025年
※がん疼痛医療用麻薬として服用している薬
オキシコンチン(徐放性の錠剤)」・「オキノーム散(速放性の粉薬)」・「メサペイン錠5mg」
1日の飲んだ全体の量を数値に表し、痛み具合を記録することにします。

5/16(金)痛み0.5~1.0 760mg(メサペイン6錠)

5/17(土)痛み0.5~1.0 520mg(メサペイン6錠)

5/18(日)痛み0.5~1.0 700mg(メサペイン6錠)

5/19(月)痛み0.5~1.0 640mg(メサペイン6錠)

5/20(火)痛み0.5~1.0 580mg(メサペイン6錠)

※久しぶりにがん哲外来金城カフェに参加

5/21(水)痛み0.5~1.0 580mg(メサペイン6錠)

5/22(木)痛み0.5~1.0 580mg(メサペイン6錠)

5/23(金)痛み0.5~1.0 520mg(メサペイン6錠)

5/24(土)痛み0.5~1.0 580mg(メサペイン6錠)

5/25(日)痛み0.5~1.0 640mg(メサペイン6錠)

5/26(月)痛み0.5~1.0 580mg(メサペイン6錠)

5/27(火)痛み0.5~1.0 640mg(メサペイン6錠)

抗がん剤点滴治療の医師を受診
腫瘍マーカーの値が、今回41.9(5/27)、先回34.0(5/13)と高くなっている。先回5/13の抗がん剤治療を中止していた影響があるとも考えられる。
・白血球数と赤血球数の値が少し改善している。
※白血球数3.4(5/27)←2.9(5/13)(基準範囲3.3~8.6)
※赤血球数2.95(5/27)←2.52(5/13)(基準範囲4.35~5.55)
・他の血液検査の結果に特に問題がなく、抗がん剤アバスチン点滴治療を再開する(38回目)。
・ロンサーフ錠剤50mgを1日2回、5日間連続服用(43コース目)。その後5日休み。
・ランマーク皮下注射(22回目)を行う(4週間に1回、骨への転移による骨病変が起きるのを抑えるための新しい分子標的薬)

☝緩和ケアセンターの医師(医療用麻薬の量をコントロール)を受診
・「オキシコンチン」と「オキノーム散」の量は先回と同じ。
・新しい医療用麻薬「メサペイン錠5mg」を、一回2錠、一日に3回に分散して服用。

5/28(水)痛み0.5~1.0 580mg(メサペイン6錠)

5/29(木)痛み0.5~1.0 520mg(メサペイン6錠)

5/30(金)痛み0.5~1.0 580mg(メサペイン6錠)

※床に落としたティッシュペーパーを拾おうとしてバランスを崩し、前の方に転倒。その際、膝をついて転送したため、特に強く打ったところがなかった。

5/31(土)痛み0.5~1.0 640mg(メサペイン6錠)

2週間ごとの通院:抗がん剤治療の再開と気になる腫瘍マーカーの上昇

先日、2週間に一度の通院日がありました。2週間前の検査では、白血球数と赤血球数が基準範囲を下回っていたため、抗がん剤の点滴治療は行われませんでした。

今回は、血液検査の結果、白血球数と赤血球数が改善されたため、抗がん剤点滴治療が再開されました。

抗がん剤の点滴治療が1回中止になったため、4週間ぶりの治療です。

💚腫瘍マーカーの値の上昇

今回の腫瘍マーカーの値が上昇したのは気になりました。先生は、2週間前の抗がん剤点滴治療がなかった影響もあるとも考えられるとのことでした。

💚夫の体調

病院に出発する前、夫が「寒いな、なんか寒気がする」と言ったので、体温を測ってみましたが平熱でした。手足が冷たく、体調があまり良くない様子でした。通院の日でなければ、外出を控えていたかもしれません。

病院までの車移動の際、エアコンを28℃に設定して車内を温めたのが良かったのか、体が温まり、問題なく受診できました。

4週間ぶりの抗がん剤点滴治療だったため、治療が終わった直後はかなり疲れていました。

治療から数日経過した今のところ、副作用の症状もなく、何より食欲もあるので大丈夫そうです。

いつもは、夫が抗がん剤点滴治療を受けている間に、病院に隣接する池の周りを散策していましたが、今回はその時間を取ることができませんでした。

そこで、木々の緑が深まっていく様子を記録に残したいと思い、翌日の午後に散歩を兼ねて病院に行ってきました。

水色の空に浮かぶ雲が周りの景色と調和している様子がとても素敵でした。

先回の通院の時は、ノイバラが咲き誇っていましたが、その時期が終わり、緑の木々の鮮やかさが際立っていました。

黄色のキショウブ黄菖蒲 )が一輪ぽつんと咲いていました。生命力が強いアヤメ科アヤメ属の多年草のようです。

2週間後に抗がん剤点滴治療の予約があります。治療が再開できたので、腫瘍マーカーの値が下がってくれることを期待したいと思います。

夫と一緒に参加 第40回がん哲学外来金城カフェ

先日、2025年5月20日(火)に行われたがん哲学外来金城カフェに、夫と一緒に参加することができました。

金城カフェは、3年半前の2022年1月30日に始まり、毎月第3火曜日に開催されています。先回の開催で、記念すべき第40回を迎えました。この特別な時に、夫も半年ぶりに参加できたことは大きな喜びです。

夫も金城カフェのスタッフの一員ですが、抗がん剤治療治療が開催日と重なることが多く、当日の体調によっては参加できないこともあり、今回は半年ぶりの参加となりました。

可愛らしい花が一杯の花壇

5月とはいえ、先日は30度を超える真夏日となりました。金城カフェは、キリスト教団金城教会の記念館をお借りして開催しています。玄関の花壇には可愛らしいパンジーが咲いており、私たちを迎えてくれます。

第40回の金城カフェの様子

今回の金城カフェの様子をご紹介します。

最初に皆さんと一緒に「バラが咲いた」を歌い、その後、樋野興夫先生の言葉の処方箋から「頂上は一つ。しかし、そこに至る道はいくつもある」という朗読を聞きました(後述)。

その後、4つのグループに分かれてお話の時間を持ちました。

夫は、2人のがん患者さんと同じグループになり、お話を伺うことができました。抗がん剤治療中のがん患者であり、医師でもある立場から、がんと向き合う姿勢についてもお話しでき、良い時間だったと喜んでいました。

がん哲学外来カフェは、お茶を飲みながら自由に語り合い、心の荷をおろす場です。金城カフェには、がん患者さんだけでなく、ご家族、がんに関心のある方、病を抱えている方も参加されています。どなたでも大歓迎です。

次回は、6月17日(火)1時半から開催します。

夫もその日は抗がん剤治療がないため、体調が良ければ参加できるのではないかと思っています。

全国には、金城カフェと同じような「がん哲学外来カフェ」がたくさんあります。がん哲学外来のホームページから、お近くのカフェを検索することができます。関心のある方は、ぜひ参加してみてはいかがでしょうか。がん哲学外来ホームページは⇒(こちら

参考までに

樋野興夫先生の言葉の処方箋より

「頂上は一つ。しかし、そこに至る道はいくつもある」

書籍「明日この世を去るとしても、今日の花に水をあげなさい」からの引用

明王トーマスエジソンは電球を発明するまでに1万回の失敗をしたと言われます。それについてエジソンは次のような名言を残しています。
「私は一度も失敗したことがない。ただ1万通りのうまくいかない方法を発見しただけ」
ゴール(目的)は1つでも、そこに至る道はいくつもあります。時間がかかることもあるでしょう。ゴールは見つめつつ、もっとのんびり、遠回りを楽しみながら臨機応変に生きていったらいい。

各地のがん哲学外来カフェ