10歳のマリアのブログ

~~直腸がんで抗がん剤治療中の夫に寄り添う妻の気づき~~

「座長の務めを無事にできました(^^♪」~「夫の直腸がん闘病生活と寄り添う妻(10歳のマリア)」第76回~

2024年1月28日(日曜日)、がん哲学外来の創始者である樋野興夫先生をお迎えして、私の所属する金城カフェ主催の2周年記念イベントが開催されました。多くの方にご来場いただき、またYouTube配信でも多くの方に視聴していただけました。

夫の体調も良く、無事に座長を務めることができ、ほっとしています。抗がん剤治療の効果と医療用麻薬の服用により、最近は痛みが和らいでいましたが、当日までそれが続くかどうか、少しドキドキしていました。本人も出席できたことをとても喜んでいます。

 

ふり返れば、2年ほど前の2022年4月3日、「金城カフェ開設記念イベント」で樋野興夫先生のご講演を聴いた際、夫は一般参加者として熱心に耳を傾けていました。その経験がきっかけとなり、夫は金城カフェのスタッフとして活動することになりました。樋野先生のお話にあった「役割意識」「使命感」というキーワードから、今までの基礎医学の経験を活かせるかもしれないと感じたそうです。

その開設記念イベントから2年が経った今回、夫婦揃って樋野先生と再会できたことは感慨深いものを覚えます。

 

第Ⅰ部に続いて開催された第Ⅱ部でも、たくさんの参加者と共に過ごすことができました。礼拝堂から記念館へと場所を移動したこともあって、和やかな雰囲気の中での質疑応答となりました。

 

夫は、現役時代、学会で座長を度々務めたことありますが、がん哲学外来のイベントの座長は初めての経験でした。そのため、いつもとは違う緊張感もあったと思います。終わってからは「少し自分のことを話をし過ぎてしまった。座長として役目を果たせたかどうか」と気にしていました。

以前一緒に働いていた方からは、「瀬戸先生はお体は少し辛そうでしたが、相変わらずお話がお上手で、色々なお話が伺えて興味深かったです。」「瀬戸先生もしっかり座長を全うされてあり、何よりでした。」との温かい感想をいただきました。

がん哲学外来カフェを立ち上げることを計画しているグループも複数来られていました。夫も、がんの患者さんや、さまざまな悩みを抱える方々との対話の場が増えることを喜んでいます。

近々開設記念講演を企画している「豊橋ホサナキリスト教会」にも行ってみたいと夫が言い出したのには、少々驚いてしまいました。その時に、果たして夫の体調が良い状態であるかどうかは全く分かりません。とは言え、新たながんカフェの開設記念に行ってみたいという気持ちが起きただけでも凄いことです。

翌朝の体調の変化

当日は、痛みもあまりなく機嫌よくイベントに出席できたことは喜ばしいことです。

ところが、翌朝の朝食時に、食べ物がのどに詰まりかけてしまいました。突然せき込み、息がし辛い状態に陥ってしまいました。幸い、少し休んだだけで症状は収まりましたが、夫も私も焦りました。これは今までにあまり経験していないことです。気持ちは晴れ晴れとしていましたが、思いのほか、体には疲労感が残っていたようです。

ここで食欲がなくなってしまうかなと思っていたところ、1時間ほど横になっただけで食欲戻ったようで、いつもようにパクパク食べ始めました。この食欲が夫の強みなのかもしれません。

まだまだ、闘病生活が続きます。豊橋ホサナキリスト教会の開設記念で、再び樋野先生とお会い出来るかも知れません。その時を思い描いて、日々歩んでいきたいと思います。

 

次回に続きます。

 

がん哲学外来金城カフェ2周年記念イベント

第Ⅰ部で歌われた「いのちの歌」の歌詞

 

いのちの歌

生きてゆくことの意味問いかけるそのたびに

胸をよぎる 愛しい人々のあたたかさ

 

この星の片隅でめぐり会えた奇跡は

どんな宝石よりもたいせつな宝物

 

泣きたい日もある絶望に嘆く日も

そんな時そばにいて寄り添うあなたの影

二人で歌えば懐かしくよみがえる

ふるさとの夕焼けの優しいあのぬくもり

 

本当にだいじなものは隠れて見えない

ささやかすぎる日々の中にかけがえない喜びがある

 

いつかは誰でもこの星にさよならを

する時が来るけれど命は継がれてゆく

生まれてきたこと育ててもらえたこと

出会ったこと笑ったこと

そのすべてにありがとう

この命にありがとう

 


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近況報告 2024/1/21(日)~1/31(水)  1/22 腰(第五腰椎の左側)にがん疼痛

その日の気づき等

2024年

※がん疼痛医療用麻薬「オキシコンチン(徐放性の錠剤)」と「オキノーム散(速放性の粉薬)」は同じ成分の薬。通常はオキシコンチン錠を1日2回服用しながら、突発痛が襲った際には、オキシノーム散をレスキュー投与するといった具合に使い分けます。1日の飲んだ全体の量を数値に表し、痛み具合を記録することにします。

1/21 (日)  痛み 0.5  ~ 1.5    360 mg

1/22 (月)  痛み 0.5  ~ 1.5    390 mg

※腰(第五腰椎の左側)に、がん疼痛があったが、オキノーム散を服用して痛みが収まった。今までにあった腰痛の部位と違うので新たな転移かもしれない。

1/23 (火)  痛み 0.5  ~ 1.5    450 mg

☝糖尿病内科受診 昨日の血液検査結果
医師の説明
ヘモグロビンA1c(正常値5.9以下) 1月前6.1(12/5)、今回5.9と下がり、正常値の中に改善。大変良い傾向。糖尿病の薬アクトスの服用はなしにする。経過が良ければ、次回から2カ月ごとの受診でも良いかもしれない。


☝緩和ケアセンターの医師(医療用麻薬の量をコントロール)を受診
オキシコンチン」と「オキノーム散」の量は先回と同じ。鎮痛剤として、「カロナール」に加えて「ロキソニン」「ムコスタ」を引き続き処方。
※「オキシコンチン」は、1回40mgを3錠(計120mg)1日2回
※「オキノーム散」は、1回20mgを1包と5 mgを2包(計30mg)痛む時に飲み、間隔は1時間以上空ける。


抗がん剤点滴治療の医師を受診
医師の説明
腫瘍マーカーの値が、先回22.5(1/4)から今回20.0(1/23)と少し改善。他に尿蛋白の値も問題無いので、抗がん剤アバスチン点滴(7回目)を行う。
・先回同様、ロンサーフ錠剤55mgを1日2回、5日間連続服用(12コース目)。その後9日休み。

・ランマーク皮下注射(6回目)も点滴治療の時に行う。4週間に1回、骨への転移による骨病変が起きるのを抑えるための新しい分子標的薬)
※昨日の腰痛を医師に話したところ、第五腰椎のがん細胞の神経圧迫からきている可能性もあるがわからない。経過をみましょうとのこと。

☝消化器外科(総合的な主治医であり、外科手術を執刀)を受診
医師の説明
痛みが軽減しているのは良い傾向。経過観察のために、2月に受診してください。

1/24 (水)  痛み 0.5  ~ 1.5    390 mg

1/25 (木)  痛み 0.5  ~ 1.5    330 mg

1/26 (金)  痛み 0.5  ~ 1.5    390 mg

※週一回2時間半の診察業務の仕事は、比較的痛みが少なく務めることができた。

1/27 (土)  痛み 0.5  ~ 1.5    390 mg

1/28 (日)  痛み 0.5  ~ 1.5    390 mg

※金城カフェ2周年記念イベント 出席

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1/29 (月)  痛み 0.5  ~ 1.5    300 mg

1/30 (火)  痛み 0.5  ~ 1.5    480 mg

1/31 (水)  痛み 0.5  ~ 1.5    360 mg

写真で記録  💕金城カフェ2周年記念イベントの思い出💕

2024年1月28日(日)、がん哲学外来の創始者の樋野興夫先生をお迎えして、私の所属する金城カフェ主催の2周年記念イベントが開催されました。たくさんの方にお越しいただき、心より感謝申し上げます💕 

「3年は続けるように!」と 樋野先生から励ましの言葉をいただいて、一回一回心を込めてカフェを続けて、気がつけばもう2周年です。

 

今回は、樋野先生のご講演とピアニスト上田道子さんの演奏をお願いしてのイベントでした。

樋野先生のご講演のタイトルは「寄り添う心は言葉を超える」、哲学的なお話しに耳を傾けていただき、ピアニスト上田道子さんの演奏で、心癒された豊かな時間になったのではないでしょうか。

 

イベントの振り返り🥰

✽オープニング  

歌:松谷友香 伴奏:中野恭子
♪「いのちの歌」Miyabi作詞、村松崇継作曲
♪「上を向いて歩こう永六輔作詞、中村八大作曲

 

✽講演 樋野興夫先生   
講演タイトル「寄り添う心は 言葉を超える」

質疑応答 座長 瀬戸加大先生

 

✽上田道子さんピアノ演奏
♪「月の光」ドビュッシー作曲
♪「ノクターン2番」ショパン作曲
♪「ノクターン遺作」ショパン作曲
♪「トロイメライシューマン作曲
♪「幻想即興曲ショパン作曲

 

礼拝堂一杯に響き渡る素晴らしい演奏に感動しました!

 

✽樋野先生・瀬戸先生と話そう

第II 部の「樋野先生・瀬戸先生と話そう」の時間にも大勢の方に参加していただきました。楽しい時間を過ごしていただけたのではないかと思います。新しくカフェを立ち上げるために準備をしている方もいらっしゃいました。地域に、どんどんカフェが誕生していくのは、とても素晴らしいことですね!

 

最後に、アーチを作って樋野先生をお見送りしました。樋野先生が照れた笑顔を浮かべていたのが印象的でした。盛り上がったイベントに感謝しています。

 

抗がん剤治療中の夫も座長として参加することができ、ホッとしました。

 

娘一家や息子も、父親が座長を務めるということで駆け付けてくれました。

 

YouTube配信


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「夫の体のバランス感覚の変化」~「夫の直腸がん闘病生活と寄り添う妻(10歳のマリア)」第75回~

最近は医療用麻薬を服用しながらの生活ではあるものの、痛みが和らいでおり、ふらつきもなく体の動きもスムーズになってきています。

歩行器の返却

歩行器なしでもバランスよく歩けるようになったため、昨年9月から介護サービスを利用してレンタルしていた歩行器を返却しました。

激しい痛みがあった時は、移動する時には歩行器が欠かせませんでした。このまま、歩行器の生活が続くかもしれないと半ばあきらめていたので、返却できたのはとても嬉しいことでした。

夫は、「身体の機能が回復したというより、筋力の低下をカバーしてバランスをとることに慣れてきたのかな。」と言っています。

外を歩く姿勢もしっかりしてきました。

次の写真は、先日、魚太郎 市場食堂(大府店)に行った時のものです。駐車場から200m以上離れた食堂まで歩いて移動したのですが、特に疲れもなくスイスイ歩いていました。

気を良くした夫から、「シンガポールの海外旅行もいいかな。」の言葉も飛び出しました。動けるようになったことで、今一度大きな旅行をしたいという気持ちが膨らんだようです。

がんに罹患する前には、夫婦で海外旅行をしたことがあります。アジアでは、韓国や台湾、シンガポール。大好きなミュージカルを観るために、ニューヨークのブロードウェイやロンドンのピカデリーシアターにも何度か行きました。その頃を思い出し、楽しい気持ちになりました。

抗がん剤治療を続けながらの海外旅行は、ハードルが高いことは本人が一番わかっていると思います。実際行動に移すには、主治医と相談も必要でしょうし、ストーマ生活者にとっては気圧の変化のある飛行機利用は不安があるでしょう。ですが、行けるかも、行きたい、と思えるようになっただけでも大きな変化だと思います。

あわや転倒?!

バランスを取って歩くことは大丈夫になってきましたが、大きな動きをするとうまく足がついてこないので、踏ん張ることができないこともあります。

夫は外出する用事がない時はパジャマ兼ルームウエアを着て、ベッドに横になって過ごしています。痛みが緩和して歩行器や杖に頼らなくても歩けるようになってからは、ベッドから離れて過ごす時間も増えてきました。

料理も良くするようになり、ホルモン鍋を作っていた時のことです。野菜ぐずが床に落ちてしまったので、手を伸ばして拾おうと前かがみになった瞬間、自分で上半身の重みを支えきれずに、頭から倒れそうになったのです。

私がたまたま真後ろにいたので、とっさに夫の腰を両手で抱えて、なんとか転倒しないで済みました。結構力を入れて夫を抱えたような気がします。もし私がいなかったら、頭から転倒していたかもしれません。夫も私も肝を冷やしました。夫も「危なかった!」と驚いていました。

歩く時のバランスは良くなってきていますが、頭を下げたときは、筋力の低下もあり体のバランスをとるのが難しくなっているようです。家の中でも、どこに危険があるかわかりません。歩行器に頼らなくなったとはいえ、気を引き締めねば、と感じた出来事でした。

これからも続く抗がん剤治療

今年2024年も、昨年同様2週間に一回の抗がん剤点滴治療とその後5日間の抗がん剤錠剤の服用の治療が続いていく予定です。

がん細胞がいつまでおとなしくしてくれるかは全く分かりません。今現在は、しっかり歩けますが、この状態がいつまで続くかもわかりません。

聖書には、次のようにあります。

「わたしは、あなたたちのために立てた計画をよく心に留めている、と主は言われる。それは平和の計画であって、災いの計画ではない。将来と希望を与えるものである。」(エレミヤ19:11)

今の痛みが緩和してしっかり歩けることに感謝して、これからのことは主に委ねていきたいと思います。

まずは、1月28日の目前に迫った「がん哲学外来金城カフェ2周年記念イベント」に無事に参加して、座長を務めることができるようにと切に願っています。

次回に続きます。

 

 

近況報告 2024/1/11(木)~1/20(土)

その日の気づき等

2024年
※がん疼痛医療用麻薬「オキシコンチン(徐放性の錠剤)」と「オキノーム散(速放性の粉薬)」は同じ成分の薬。通常はオキシコンチン錠を1日2回服用しながら、突発痛が襲った際には、オキシノーム散をレスキュー投与するといった具合に使い分けます。1日の飲んだ全体の量を数値に表し、痛み具合を記録することにします。

1/11    (木)    痛み 0.5  ~ 1.5    420    mg

1/12    (金)    痛み 0.5  ~ 1.5    390    mg

※週一回2時間半の診察業務の仕事は、比較的痛みが少なく務めることができた。

1/13    (土)    痛み 0.5  ~ 1.5    420    mg

1/14    (日)    痛み 0.5  ~ 1.5    330    mg

1/15    (月)    痛み 0.5  ~ 1.5    390    mg

1/16    (火)    痛み 0.5  ~ 1.5    420    mg

産業医講習会 13:30~15:30 ウインク愛知にて 痛みなく無事に講習に参加できた

1/17    (水)    痛み 0.5  ~ 1.5    360    mg

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1/18    (木)    痛み 0.5  ~ 1.5    450    mg

1/19    (金)    痛み 0.5  ~ 1.5    450    mg

※週一回2時間半の診察業務の仕事は、比較的痛みが少なく務めることができた。

1/20    (土)    痛み 0.5  ~ 1.5    360    mg

写真で記録  ~魚太郎 市場食堂(大府店)へ💕 & 記事200回達成🎉~

「10歳のマリア」のブログを昨年の2月に立ち上げ、今回の記事で投稿数が「200回」になりました🥰 ここまで更新できことにほっと一息です👏 

そのお祝いもかねて、夫と一緒に「魚太郎 市場食堂(大府店)」に行ってきました💕

車で45分と、がん患者の夫も疲れない距離にあります。

この食堂は、JAあぐりタウンげんきの郷「すくすくヶ丘」内にあります。
屋外にガーデンスペースがあり、ゆったりとしています。屋内や屋外にフードコートがあり、平日でしたがたくさんの方が来られていました。

 

 

早速、市場食堂に入ってみました。

夫は「海鮮丼」、私は「サーモンづくし丼」を注文。
驚いたことに、とにかく美味しいんです。鮮度抜群だからでしょうか😄 
今まで食べた中で最高の美味しさかもです😘
しかも、財布にやさしいお値打ち価格❗️
大満足のランチタイムになりました🥰

 

 

食後は、たくさんの魚介類が並んでいるの魚市場を見学、鮮度が良さそうで美味しそうです💕

 

 

お土産をどれにするか迷いましたが、海鮮惣菜コーナーで、かき飯と、フグの唐揚げを購入😄 

 

今回は、青空が広がるお天気にも恵まれ、感激のランチタイムになりました。

自宅から近いところに鮮度抜群でお値打ちの海鮮丼が食べられる食堂があるのは、なんとラッキーなことでしょう。夫も大喜びです。チャンスがあったら、何度でも行きたい場所です🤗


名古屋初進出!『魚太郎 瑞穂店』が2024年4月上旬にオープン!!【瑞穂区開店】
とあります。ぜひ行ってみたいですね💕

 

「入浴介助の工夫」~10歳のマリアのつぶやきno.15~

気温の低い日々が続いています。元々寒がりの夫でしたが、がんに罹患する前より、いっそう寒さに弱くなっているように思います。ここ最近は「寒い、寒い」という言葉から会話が始まるくらいです。

この寒い時期の入浴はヒートショックの危険もあるため、いつも以上に工夫が必要です。

ヒーターやシャワーの利用

基本的に、できるだけ気温の高いお昼のうちに入浴してもらっています。入浴する前に、移動する廊下と脱衣所に小型ヒーターを設置して温めておきます。

脱衣所が狭いため、着替えは夫の部屋で行い、浴室までの寒い廊下を移動しなければなりません。小型のヒータを設置して廊下を温めていますが、それでも10℃くらいと結構寒いのでもっと工夫が必要だと思っています。

脱衣所にも小型のヒータを置いて入浴前に温めておきます。25℃くらいまでに温まります。

 

浴槽に入る少し前に、シャワーを出したままにして、床と浴室全体を温めます。我が家は浴室暖房がないので、この方法で寒い冬を乗り切る予定です。

入浴直後は、浴室内が温まっていても、浴槽から上がった時は体に水滴がついているため、とても寒く感じます。湯冷めしないように素早くバスタオルで水滴をふき取らなければなりません。夫は体が硬く、どうしても動作がゆっくりになってしまうので、私の方で頭から足の裏まで水滴が残らないように拭いて介助しています。

その後、下着のみ着てもらい、腰には乾いたバスタオル巻いて夫の部屋に移動し、寝巻きに着替えます。

入浴中にヒヤリとした事

夫は今のところ、立ったり座ったりの動作は自分でできます。とは言え、足腰は弱くなっていますので、昨年の9月に介護保険を利用して設置した手すり等が、入浴の際とても役立っています。

 

先日、こんなことがありました。

浴槽から上がる時、後ろの足が浴槽の縁にひっかかり、危うく倒れそうになってしまったのです。夫は、なんとか手すりにつかまり、私も支えたので転倒しなくて済みましたが、ヒヤリとしました。それ以来、介助する私は、浴槽から上がる際は、膝の裏側にも手を添えて確実に足が床に付けるように注意しています。夫も慎重に足を移動するようになりました。

ストーマ生活者、夫の入浴

夫は、ストーマパウチを付けています。技術の進歩のお陰だと思いますが、入浴の時も防水性がしっかりしていて、臭いや漏れは全くありません。ただ、入浴中にストーマパウチに排泄物が溜まらないように、夫は、入浴前の食事を抜いています。

食べるのを控えて、大腸の中を空っぽにしておく作戦を夫は取っています。直腸がんの手術直後からのストーマ生活3年半で編み出した方法です。

春の訪れが待ち遠しい

冬の寒い時期の入浴は、気を使うことが多く、入浴中はもちろんのこと、準備や後片付けも大変なので、介助する私も体力が必要です。私自身、腰痛持ちなので、介助する時の姿勢に気を付けています。

全て終了すると、夫も気分が良いようで、「さっぱりした、お風呂はやっぱり気持ちがいいな、ありがとう。」と言ってくれます。嬉しい言葉です。

寒い冬が過ぎ去るまで、しばらく入浴介助も気が抜けません。春の訪れが待ち遠しいです!!